Lange nicht gemeldet

Huhu ihr Lieben,

ich habe lange nicht geschrieben, tut mir leid. Eure Tipps und lieben Worte habe ich dennoch angenommen und mich gefreut.🙂

Schreiben fällt mir momentan schwer, meine Finger sind leicht taub und so fällt das Tippen schwer.

Was kann ich euch Neues erzählen? Es gibt noch immer genug Nebenwirkungen. Am Montag bekam ich keine Chemo, weil meine Blutwerte so schlecht waren. Aber es störte mich nicht, denn ich wollte eh mal eine Woche aussetzen, um mich etwas zu erholen.
Hab ich von meinem „Blähbauch“ erzählt? Fest und rund, begleitet von Gegrummel und ja, eben Blähungen. Meine Ärztin konnte mir nichts dagegen verschreiben.. kommt halt von der Chemo. Naja..
Zudem habe ich starke Schmerzen im Bein. So schlimm, dass ich nimmer laufen konnte. Ein Röntgen vom Oberschenkel war unauffällig. Nun folgt Morgen ein CT vom Becken und Femura. Bin gespannt. Ich weiß nicht, wo der Schmerz herkommt. Metastasen? Oder einfach einen Nerv eingeklemmt, weil ich immer so schrecklich komisch schlafe? Oder doch ’ne Thrombose? Hatte meine Ärztin aber ausgeschlossen.

Ach, es gibt noch so viel Nebenwirkungsmist. Aber ich muss ja hier nicht alles aufzählen.

Es gibt auch irgendwie nichts anderes zu erzählen. Ich habe nichts erlebt, weil ich ja die meiste Zeit liege. Das geht mir auch langsam auf den Sack und ich habe das Gefühl, ich werde zunehmend depressiv. Ich weine so oft und oft wegen kleiner Dinge. Letztens fiel mir eine leere Flasche um. Grund genug, um zu heulen..

Lauter kleine Scheiße

Ich kann euch sagen, im Moment macht mich dieser ganze Nebenwirkungskack fertig. Ich komme mit der Chemo recht gut weg, aber lauter Kleinigkeiten sind auch irgendwann anstrengend.

Besonders schlimm sind bei mir meine Hacken, die feuerrot sind und so ekelhaft kribbeln. Ich kühle immer. Meine Fingerspitzen kribbeln auch durchweg, was vorallem beim Tippen nervt.

Montag bekam ich ja wieder Blut. Am Abend ging es mir so sehr durch den Bauch, dass ich richtig froh war, aufs Klo zu kommen und das soll was heißen, denn meine Hämorrhoide macht mir momentan wieder richtig fies Probleme. Oft gehe ich zwei Tage absichtlich nicht auf Toilette, weil es so weh tut und auch blutet. Seit Dienstag ging nun gar nix mehr. Ich habe kein Bedürfnis, auf Toilette zu gehen, bis heute nicht. Mein Bauch fühlt sich schon furchtbar fest an und ich habe ein absolutes Völlegefühl. Also trank ich heut mal wieder ein Beutelchen Movicol. Hoffentlich schlägt das noch durch.. 3 Tage ohne Stuhlgang ist ja auch nicht gerade gesund.

Gegen meine blutige Nase habe ich mir ein Nasenöl verschreiben lassen. Ich bilde mir ein, dass es dadurch etwas besser geworden ist.

Aber ganz schlimm ist mein Husten und das Atmen allgemein. Es hat sich verschlechtert und mein Husten ist wieder öfter mit Auswurf. Seit meinem Krankenhausaufenthalt hatte ich keinen Auswurf mehr. Das war wirklich befreiend. Nun fängt das wieder an und ich habe das Gefühl, dass ich schlechter Luft bekomme. Zudem schmerzt es rund um meinen Port, überhaupt der gesamte Brustkorb bzw links und rechts. Alles sehr belastend und als wäre das nicht genug, habe ich im Oberschenkel eine Art „Zerrungsschmerz“. Es fühlt sich wie eine Zerrung an. Nun bin ich ja so ein Thrombosetyp, der da schnell reinrutschen kann.. hoffentlich ist nichts mit den Venen. Muss ich Montag ansprechen.

Hmmm, was noch? Ich glaube, das wars. Reicht ja auch, gell? Ich trinke nun Milch und esse einen Apfel und hoffe, dass ich bald wieder auf Toilette kann. Morgen ist 60ter Geburtstag meiner Schwimu und da wird ja auch wieder gegessen. Da brauche ich Platz. Wobei ich eh nichts schmecke.. auch so ’ne Nebenwirkung.

Zurück aus Graal-Müritz

Ich bin wieder da und ich muss sagen, die Tage vergingen wirklich schnell. Es war schön, auch wenn das Wetter nicht so mitgespielt hat, wie wir gern hätten. Meist sind wir vormittags unterwegs gewesen, bis zur Kaffeezeit. Dann fing es oft an zu regnen.

Unsere Ferienwohnung lag ca. 600m vom Strand entfernt. Man würde ca. 15 Minuten laufen, kann aber auch mit dem Auto hinfahren. Da ich zu Fuß gar nicht gut unterwegs bin, war letzteres also die Option für uns. Am Ankunftstag lief ich selbst ein paar Schritte. Die Düne rauf und wieder runter und ein paar Schritte den Strand entlang. Es war sehr windig und nicht sehr warm. Wir holten also bald den Rollstuhl und ich ließ mich von meinen Eltern durch die Promenade schieben. Hinterher war ich seekrank. Rollstuhlfahren ist nicht so mein Ding. Mir wird durch das Geschuckel echt schlecht. Wir gingen/fuhren die Seebrücke entlang und mir wurde bewusst, wie schwer es Rollstuhlfahrer haben. Die Leute denken in ihrem Alltag einfach nicht daran, dass da jemand „unter ihnen“ ist, bleiben zum Quatschen einfach stehen. Es war schon komisch, immer gequält lächeln zu müssen, wenn man dann bemerkt wurde.

Leider war das Wetter nicht so schön, sodass ich auch mein Teleskop nicht ausprobieren konnte.

Einen Tag waren wir in Rövershagen; Karls Erlebnisdorf. Man ist das schön dort. Da gibt es so viele Tiere, viel Unterhaltung für Kinder und soooo viel Schönes zu kaufen. Es hätte mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, wenn da nicht der Rollstuhl wäre.. enge Wege, viele Menschen und ein schuckelnder Rollstuhl. Durch die Gänge gehen und schauen, war fast unmöglich. Es macht keinen Spaß, wenn man nicht kann, wie man will und ich konnte überhaupt nicht. Ich kann nicht lange laufen, noch stehen. Ich hätte heulen können. Hab aber trotzdem etwas Schönes kaufen können. Unter anderem eine Teelichtschale mit Katzenmotiven, die so schön leuchten, wenn die Kerze brennt.
Dann gab es dort noch eine Eisskulpturenausstellung. Die war toll. So viele tolle Motive und Figuren und ich frage mich, wie die das machen.. wirklich schön. Und kalt. -15°C waren es. Aber die Ausstellung war nicht so groß, sodass wir recht schnell durch waren und ich sage euch, Dirk Bach hat uns die Karten verkauft. Der konnte wirklich glatt als sein Doppelgänger durchgehen und schwul war er auch, 100%ig😀

Einen anderen Tag waren wir in Warnemünde am Hafen und sahen uns die großen Schiffe an, die dort einfuhren. Leider hatte ich da keine Kamera mit und ich konnte nicht fotografieren.
Da war eine Möve, die sich eine Krabbe aus der See gefischt hat. Zuerst fraß sie ihr die Beinchen weg und dann klopfte sie ewig auf den Panzer, um sie zu knacken. Das ging eine ganze Weile so und war wirklich witzig, als ein Pärchen vorbei kam. Die Möve ragte den Hals in die Länge und starrte und zack, mit einem Happs war die Krabbe samt Panzer weggeschlungen. Da hatte sie wohl Angst, das Pärchen wollte ihr die Krabbe klauen. Niedlich war, als die Möve daraufhin mit den Beinen tribbelte, auf ab, auf ab, rutsch runter, Krabbe!
Wir sahen noch ein paar Sandfiguren und fuhren dann wieder Heim.

Auf dem Heimweg gen Sachsen-Anhalt verpassten wir eine Ausfahrt und mussten quer durch Berlin fahren. Dank Handynavi war das kein Problem, aber mitten in einer Seitenstraße hing sich mein Handy auf. Es ging nimmer.. nix. Wir standen nun mitten in Berlin.. ohne Plan. Niemand konnte uns helfen. Zum Glück hatte mein Vater ein Ladegerät mit, dass mehreren Handytypen passte und am Ende war dann doch recht fix einfach nur der Akku alle und wir konnten nach Anschluss ans Handy weiterfahren. Puuuuh.. gegen 19.00 Uhr waren wir Heim.

So richtig Erholung war es nicht. Es war schön, aber eben auch nicht – aufgrund der Sache mit dem Rollstuhl und meiner unsagbaren Schlappheit. Hinzu kam, dass mir permanent schlecht war und auch heute noch ist.

Morgen muss ich wieder zur Chemo. Wird ein langer Tag.

Nun noch zwei/drei Bilderchen für euch🙂

Ab in den Urlaub

Nachdem ich gestern einen recht entspannten Chemotag hatte, komm ich Morgen zu Erholung pur.

Mir wird ja in den letzten drei Wochen ständig auf der Fahrt zur Onko schlecht. Ich weiß nicht warum, aber sobald ich aus dem Taxi steige, muss ich erst einmal mit mir kämpfen. Ich fühle mich dann sehr schwach und habe Angst, dass mein Kreislauf zusammen sackt.
Ein Problem meiner Onko ist ja, dass sie erst um 8.00 Uhr aufmacht und die Schlange der Patienten dann schon zweimal um die Ecke und bis zur Treppe reicht. Mindestens 10 Leute vor mir. Man muss schon 15-20 Minuten eher da sein, um vorn stehen zu können. Das kann ich nicht, weil langes Stehen noch nicht auf meinem Radar ist.
So also auch gestern. Kurz vor 8.00 Uhr – eine lange Schlange, ich an der Treppe. Habe mich gesetzt, weil ich kaputt war. Kurz darauf öffnete sich die Tür, ich stand auf und merkte… oha, mein Kreislauf. Lauft schneller. SCHNELLER. Es ging so langsam voran, obwohl es doch recht schnell ging. Ich schleppte mich zu den beiden Stühlen am Eingang. Gerade noch rechtzeitig, denn dann ging mein Kreislauf in den Keller. Zum Glück war eine Schwester bei mir, die mir einen Rollstuhl brachte und mich direkt hinten bei den Schwestern anmeldete. Kreislaufprobleme sind unschön, aber hey, so kam ich wenigstens recht fix dran und mir ging es dann auch wieder besser. Nur bin ich sehr schlapp auf den Beinen, auch heute noch.
Ansonsten war es aber recht entspannt in der Onko und Zuhause habe ich viel geschlafen, wurde von Mutti bekocht und ich bekam von einer Schwester zwei neue hochkalorische Getränke zum Testen mit, denn sie macht sich Sorgen um mein Gewicht und wollte mich am liebsten über den Port ernähren.

Aber das schieben wir jetzt mal alles beiseite, denn Morgen gehts erst einmal für ein paar Tage an die Ostsee. Juhuuu, Meeeeer❤ Ich freue mich schon und werde bestimmt viele Bilder machen: Strände, Natur, das Wasser und graalmüritz’sche Möven. Ich liebe Möven. Und wenn ich ganz viel Glück habe, kann ich endlich mein neues Teleskop ausprobieren. Hoffentlich spielt das Wetter mit. Ich bin aufgeregt.

Ihr werdet dann sicher am Wochenende oder anfang nächster Woche von mir hören. Natürlich mit Bildern. Und ja, ich habe auch nicht vergessen, dass ich euch mit Urlaubsbildern versorgen wollte. Folgt dann alles.

Also lasst es euch gut gehen❤

Die haarlose Zeit

Die haarlose Zeit ist angebrochen, eine Perücke ist nun neuer Bestandteil meines Lebens. Am Wochenende gab es ordentlich Tränen deswegen. Es sieht so künstlich aus. Ich sehe aus, wie eine Schaufensterpuppe. Aber alle sind begeistert. Du siehst so gut aus. Es sieht toll aus und niemand sieht, dass es eine Perücke ist.

Ihr habt gut Reden..

In der Onkologie war ich schon Schneewittchen. Die Frau mit den dunklen Haaren und der blassen Haut. Nur die roten Lippen hatte ich nicht bei.

Ich hoffe, ich gewöhne mich schnell an meine neue Haarpracht. Es wird wieder ein hartes Stück arbeit, sich so zu zeigen. Ich fühle mich beobachtet. Ich bildete mir ein, mein Taxifahrer starrte immer mal wieder „unbemerkt“ auf mich. Obwohl er ja weiß..

Die Chemo vertrage ich zur Zeit gut. Der Durchfall möchte wohl wieder etwas präsenter werden, aber noch gehts. Hab ja Tabletten da.
Ich nehme nun auch wieder Selen. Hatte ich ja irgendwann mal schleifen lassen und nun ist mein Wert fies gesunken.
Mein Blutbild war okay, aber nicht mehr so super toll, wie letzte Woche. Die Werte sind wieder abgestiegen, aber noch gut vertretbar. Ich hoffe, mir bleibt eine erneute Bluttransfusion erspart.
Nächste Woche gibts wieder Avastin. Mein Husten ist etwas besser geworden, aber es gibt Tage, da ärgert er mich sehr. Ich habe manchmal das Gefühl, dass es daran liegt, dass ich nimmer so mit Auswurf huste, sondern eher trocken. Dadurch sammelt sich der ganze Schleim und will raus. Was mich dann reizt, zu husten, bis das Zeug raus ist. Das kann dauern, weil ich diesen Auswurf über eine gewisse Hemm-Kotzschwelle nicht hinausbekomme und wieder schlucke.. bäääh.

In zwei Wochen fahre ich noch einmal an die Ostsee, zusammen mit meinen Eltern. Ich freue mich schon auf den Ausflug, wobei ich etwas genervt bin, weil ich noch immer nicht so auf dem Damm bin. Laufen geht zwar schon besser, aber langes Gehen ist noch lange nicht drin und sobald ich zwischendurch anfange zu husten, ist es eh vorbei. Dann ist die Luft weg. Naja und die kleinste Anstrengung ist sowieso Gift für mich und wisst ihr, was mich am meisten nervt? Ich kann mich nicht nach unten oder vorn beugen, weil sich meine Lunge dann irgendwie einengt und ich sofort einen Hustenreiz bekomme. Das ist echt belastend.

Wegen meiner erhöhten Temperatur wurde ja eine Blutkultur angelegt. Ich weiß gar nicht, ob ich schon vom Ergebnis erzählt hab. Auf jeden Fall kam dabei nichts auffälliges raus. Das beruhigt mich etwas. Mein Arzt geht davon aus, dass es ein tumorbedingtes Fieber ist. Ich vermute noch immer den Port dahinter, da es ja erst nach der Implantation anfing. Aber solange das Blutbild nichts aussagt, ist es okay.

So gewichtstechnisch gehts auch nicht wirklich bergauf. Es ist jetzt nicht so, dass ich unbedingt zunehmen will. Das wollen nur die anderen von mir. Aber noch mehr abnehmen möchte ich dann auch nimmer. Ich habe im März noch 64kg gewogen. Jetzt hänge ich zwischen 55 und 56kg und mein komisches, unregelmäßiges Essverhalten ändert daran leider nicht viel. Ich hab nun solche hochkalorischen Getränke verschrieben bekommen, aber bääääääh.. ich kriegs einfach nicht runter. Ein so ein Becher hat 300kcal. Der Geschmack ist zwar okay, aber nur, wenn man mal 1-2 Schlucke nehmen muss. Das ganze Ding austrinken ist für mich fast unmöglich, weil es mir zum Hals heraushängt. Ist ähnlich, wie mit diesen typischen Diätdrinks. Am ersten Tag isses noch okay und schon an Tag zwei hängt es dir zum Hals raus.

So ihr Lieben. Soviel erst einmal wieder von mir. Auf bald🙂

Morgen wieder ein langer Tag

Morgen ist Montag – Chemotag. Und es wird wieder länger dauern, denn alle zwei Wochen bekomme ich Avastin zusätzlich und das ist Morgen fällig. Da sitze ich bis abends.😦 Ansich geht es mir gut. Die kleinen Wehwehchen bestehen immer noch. Durchfall habe ich dank Tabletten im Griff. Ich bin noch recht schlapp, kann mich aber schon länger auf den Beinen halten und ich würde meinen, wäre mein Husten nicht, würde es mir körperlich schon besser gehen und ich es auch länger aushalten, zu laufen.
Leider bekomme ich wieder mein altes Problem: Appetitlosigkeit. Ich muss wieder ordentlich drängeln, damit ich esse.. es ist schon nervig. Hoffentlich wirds nicht schlimmer.
Meine Portnarbe ist drumherum verhärtet, was mich in eine Schonhaltung zwingt und es tut schon weh, wenn ich den Arm hebe. Wegen meiner erhöhten Temperatur wurde eine Blutkultur angelegt. Morgen folgt dann noch eine.. ich hoffe, dass es eine Lösung gibt und der ganze Scheiß nicht wieder von vorn beginnt.

Ende September fahre ich 5 Tage an die Ostsee. Ich freue mich schon. Mal sehen, ob Dani sich auch freinehmen kann, ansonsten fahre ich mit meinen Eltern allein. Das wird mir gut tun.

So ihr Lieben, jetzt wird wieder gegammelt😉 Bis dann

Endlich mal wieder Neues von mir

Hallo ihr Lieben,

nun endlich melde ich mich hier auch mal wieder zu Wort. Zeit wird es ja auch, nach über 2 Wochen.

Sehr viel ist jetzt nicht passiert. Ich nächtige noch immer auf der Couch, weil Treppensteigen nicht mein Freund ist. Seit dem 14.08. habe ich auch wieder einen Port. Ich bin blitzeblau. Wer weiß, was der Arzt da mit mir angestellt hat, aber es sieht furchtbar aus. Auf Facebook habe ich auch ein Foto eingestellt. Der ein oder andere von euch hat es sicher gesehen.
Seit der Port wieder drin ist, habe ich abends erhöhte Temperatur. Gestern ging es bis 38°C, was meinen Arzt nicht gefällt. Es wurde heute erneut eine Blutkultur angelegt. Überhaupt macht mir der Port keine Freude. Er steht sehr hervor und gibt nur sehr widerwillig Blut ab. Zwicken und Zwacken tut es auch ständig. Mein Arm wird oft dick, meine Beine auch. Ich nehme dann eine Wassertablette, darf ich aber nur 2x in der Woche.
Hmm, meine Blutwerte sind nicht so gut. Ach, ihr wisst ja noch gar nicht, dass meine Therapie bereits läuft. Ich bekam heut die dritte Paclitaxel. Alle zwei Wochen kommt Avastin dazu. Es macht mich sehr müde, aber ansich vertrage ich die Chemo ganz gut. Naja, aber das Blut.. ich bekam letzte Woche eine Bluttransfusion. Danach hatte ich ’ne Woche Durchfall und eine blutige Nase. Ist beides noch nicht richtig weg.
Mit dem Laufen klappt schon etwas besser. Das Schlimme ist nur, dass ich mich langsam daran gewöhne, jeden Tag faul auf der Couch zu liegen. Ich bin tagsüber allein und da gammelt es sich besonders gut. So auf die Strümpfe zu kommen, ist natürlich nicht leicht. Die Po-Muskeln fehlen mir, deshalb fällt auch das Treppensteigen schwer. Meine Atembeschwerden machen es mir allgemein sehr schwer. Ich bin noch immer fix und fertig, selbst, nachdem ich duschen war.
Meine Haare sind seit heute sehr locker. Ich denke, dass sie zu Ende der Woche runter müssen. Schade. Ich dachte, vlt habe ich Glück, wie bei Caelyx. Aber man kann ja nicht immer Glück haben, richtig?
Und mein Husten macht mich fertig. Er ist so schlimm geworden, dass sich mein ganzer Hals anfühlt, als wäre er komplett offen. Ich habe starke Schmerzen im Rachen und Hals. Ich bräuchte eine Medizin, die ich schlucken kann und die so lindert. Mein Onkologe hat mich da heut wohl falsch verstanden und mit Capval-Tropfen verschrieben. Ein Mittel gegen Reizhusten. Da habe ich doch schon die Codein-Tropfen.. ich wusste, dass mir Capval bekannt vorkam, ich habs Zuhause. Aber ich bräuchte mal einen Saft oder so. Etwas, was lindert.

Achje, kaum liegt man auf der Couch, wird man müde. Ich werde morgen wohl wieder den ganzen Tag schlafen. War die letzten beiden Wochen auch so.

So, seid lieb gegrüßt und besonders an dieser Stelle wieder an Anne-Echium. Ich denke fest an dich und kann so gut nachvollziehen, wie du dich momentan fühlst.