Das Leben ist kein Ponyhof

Ich weiß nicht, wie oft ich das hier schon geschrieben habe: Das Leben ist kein Ponyhof. Kein Wunschkonzert. Wir sind hier nicht bei „Wünsch dir was“, sondern bei „So is’es!“

Und mein Leben ist sowieso nie voll Ponys oder Trommeln und Posaunen. Ich bin die, die den Zonk absahnt, die Arschkarte zieht. Eben die, die Tor 3 bekommt, obwohl es Tor 1 hätte sein müssen.

Manche von euch haben schon über Facebook mitbekommen, dass etwas nicht stimmt. Zwei Tage nach dieser fiesen Nachricht, bin ich bereit, euch davon zu erzählen.

Ich bin am Montag nichtsahnend zur Bestrahlung gegangen. Dort wurde ich zur Onko geschickt, da ich ja auch dort noch einen Termin hatte und in der Strahlentherapieklinik ein Gerät ausgefallen war. Ich sollte nach meinem Onkotermin wieder rüber kommen – liegt ja praktischerweise gleich nebenan.
Also ging ich zur Onko rüber.  Dort bekam ich meinen Laufzettel und ich lief den Gang entlang, wunderte mich, warum Zoladex durchgestrichen war. Genau deswegen war ich doch eigentlich dort, wegen Zoladex und Xgeva. Aber auf dem Zettel stand nur Xgeva, kein Zoladex mehr. Und eigentlich dauerte es gar nicht lange. Ich kam höchstens drei Schritte von der Anmeldung in Richtung „großes Labor“ und dann sah ich es auch schon: (1) Caelyx

(1) Caelyx

(1) Caelyx

(1) Caelyx

C a e l y x . . .

Eine Chemotherapie. DIE Chemotherapie. Sie stand da, ganz frech. Hatte sich einfach auf meinem Laufzettel eingebrannt. Mit dickem Kuli. Ich sollte also heute die erste Caelyx bekommen. Die Chemotherapie, die ich vor nicht mal einem viertel Jahr ausgeschlagen habe. Aber warum?
Ich saß total benommen im Warteraum und rätselte, ob meine TM-Werte wirklich so schlecht seien.
Dann wurde ich zu den Schwestern aufgerufen, die mir eine Portnadel für die Therapie setzen wollten. Und Blut wollten sie auch schon wieder. Nein nein, ich habe auch das ausgeschlagen. Ich habe gesagt, dass hier heute gar nichts passiert. Keine Therapie und auch kein Blut. Ich will erst einmal wissen, was hier überhaupt los ist. Die Schwestern konnten das verstehen und schickten mich zum Arzt rein.
Er rief mich auf und teilte mir mit, dass es schlechte Nachrichten gäbe und ich eröffnete ihm sogleich, dass ich heute keine Therapie machen werde. Auch er verstand mich. Er sagte, meine TM seien enorm gestiegen und das in einer so kurzen Zeit. Da bleibt uns nichts anderes über, als die Therapie zu wechseln. Es soll Caelyx werden, eine Dauerchemo mit Dauerhaarausfall. Ich blieb wirklich tapfer und nur 2x stiegen mir während des Gesprächs die Tränen in die Augen, die ich aber wieder gut wegdrücken konnte. Ich könnte euch jetzt alle Einzelheiten des Gesprächs erzählen, das würde aber auch zu nichts führen. Ich habe ihm nur gesagt, dass ich noch nicht sagen kann, ob ich diese Therapie machen werde. Er gab/gibt mir nun zwei Wochen. Am 24.03. muss ich wieder hin und meine Entscheidung Preis geben und sollte ich mich dafür entscheiden, gehts an diesem Montag auch gleich los.

Völlig geschockt und verzweifelt ließ ich mir noch meine Spritzen geben, duldete dumme Fragen der Schwester, wie: „Wie ist denn überhaupt die Prognose?“ und ging dann wieder zur Strahlentherapie. Aber ich sagte dort meinen Termin ab. Ich wollte nimmer rumsitzen und warten. Der Arzt dort hatte auch dafür Verständnis. Mit seinem dämlich-freundlichen „Ich lasse keine Patientenprobleme an mich heran-Lächeln“ schichte er mich Heim.

Im Auto habe ich dann aber wirklich sehr geweint. Es sprudelte nur so aus mir heraus. Ich war zum Glück nicht allein. Meine Mutti versuchte neben mir, sich tapfer zu halten. Dann fuhren wir einkaufen und Heim.

Zuhause das Übliche, wir kennen es ja nun schon.. man muss seinem Vater die bittere Wahrheit sagen. Wir haben allesamt geheult. Dann ging es Heim und dort das Ganze noch einmal mit dem Liebsten Herzjungen. Der schimpfte wieder wie ein Rohrspatz auf meinen Arzt und murmelte ständig: „Ich verstehe das nicht. Andere werden doch auch geheilt. Ich verstehe das nicht.. Ich.. ich verstehe das nicht.“

Zwei Tage sind vergangen und so gut wie gar nicht habe ich das Thema an mich heran gelassen. Ich ging arbeiten, war gestern erst 20.00 Uhr Daheim und auch heute viel Stress. Viel Ablenkung.

Ich fühle mich furchtbar und mag mich nicht entscheiden. Mein Körper wehrt sich gegen diese Therapie, aber ich habe Schmerzen im Becken. Ich will diese Therapie nicht. Mein Leben wird verpfuscht. Mit dieser neuen Therapie geht mir jede Art von Lebensqualität verloren und das auf Dauer. Ich werde meine Haare verlieren – ein Leben mit Perücke und bösen, neugierigen Blicken und Fragen. Ich werde wieder fett werden, danke Dexamethason. Ich weiß nicht, ob ich dann noch arbeiten gehen kann. Gerade wollte man sich doch für mich einsetzen, eine Vollzeitstelle für 3 Jahre mit tollem Geld. Ein Auto wäre dann auch drin gewesen. Mein Urlaub.. kann ich dann überhaupt noch in den Urlaub fliegen? Darf man unter einer Dauerchemo überhaupt fliegen? Baden mit Perücke an schönen Stränden. Super. Ich schäme mich schon jetzt und habe noch gar nichts entschieden.

Was soll ich nur tun? Ich weiß, dass sich der Krebs ausgebreitet hat. Letztens schmerzte mein Ellenbogen und die linke Schulter. Ob es dort auch wieder neue Metas gibt? Mein Beckenkamm gibt keine Ruhe, wummert seit vorgestern ununterbrochen. Ich liebe meine Schmerztabletten.

Ich fühle mich leer, wie in einer Hülle und will nichts mehr wahrnehmen.

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18 Kommentare zu “Das Leben ist kein Ponyhof

  1. Mir fällt nix kluges ein liebe Yvonne und Tröstliches leider auch nicht. Die Frage nach dem Warum ??, die kann keiner beantworten. Die ändern Deine Therapie und Du liest das dann schon ?? DAS ist mir gerade unbegreiflich, selbst wenn genau DAS jetzt nebensächlich für Dich ist!

  2. Die Vorgehensweise des Onkologen ist „unter aller Sau“!
    Bitte, geh da nicht mehr alleine hin…nimm jemanden mit als „Fürsprecher“, als „Begleitschutz“, als „Verstärkung“!
    Und, bitte, denk über die Möglichkeit nach, eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen…auch vielleicht zum Thema „Schmerzmedikation“…
    …Und der Preis „studierter und noch dazu promovierter Volldepp des Tages“ geht aan…den Onkologen von Yvonne!
    Liebe Grüße und Drücker
    B.

  3. LIebe Yvonne,
    auch ich finde keine Worte dafür….es tut mir sooooooooooooooo leid!!!
    Und auch ich bin Freund zweiter Meinungen. Einer kann sich ja irren.
    Die Art wie das bei dir abgelaufe ist geht überhaupt nicht. Man kann einen Patienten doch nicht mit einem Laufzettel durchs Krankenhaus rennen lassen und man ist allein mit dem was draufsteht. Meinen die alle Patienten sind blöd und lesen nicht was daraufsteht oder wissen nicht was das ist????
    Eine Entscheidung was du tust kann dir keiner abnehmen, aber frage dich was dir wichtiger ist.
    Wie lange ist ne Dauerchemo? Man kann ja nicht auf Lebenszeit so eine Therapie machen, oder….?
    Ach nee, Mensch…..ich drück dich und könnte mit dir heulen, auch wenn ich dich eigentlich nicht kenne….
    Ich hoffe, du entscheidst richtig ❤ :*

    LG, Heike

    • Liebe Heike, Dauerchemo heißt wohl „so lange, bis die Therapie nicht mehr wirkt oder es einen Grund gibt, diese nicht mehr zu verabreichen.“. Das deprimiert mich schon ein wenig. Wobei die Ärztin in der Strahlentherapieklinik zu mir sagte, dass man diese Therapie i. d. R. 6 Zyklen lang gibt. Aber Ausnahmen gibt es immer.

  4. Ich lese schon lange in deinem Blog mit und heute schreibe ich auch mal was… Blöder Mist. Großer blöder Mist. Und wie das da heute in der Klink gelaufen ist – unfassbar.
    Ich wünsche dir, dass du die Entscheidung treffen kannst, die für dich die richtige ist und dass es dann Menschen um dich gibt, die diese Entschediung mit dir tragen.
    Ich bin in Gedanken oft bei dir – viel Liebes und alles Gute für dich!

  5. Ach nein so ein Dreck! Es tut mir so leid! Was sind das bloß für feige Ärzte. Der hat doch gehofft, er würde um das Gespräch herumkommen. Unfassbar. Wünsche Dir Kraft und Mut. Helga – ganz traurig aus Hamburg.

  6. Wenn es keinen fachlich SEHR triftigen Grund gibt, bei dem Arzt zu bleiben, würde ich enrsthafte Überlegungen zu einem Wechsel anstellen oder zumindest mal anderen Kontakt aufnehmen. Das geht eigentlich nicht. Gut hinterher haben sie es ja wohl teilweise eingeshen, aber das hätte SO eigentlich nicht passieren dürfen.

    Hat man denn irgendwelche Alternativen genannt und mal konkret und genau dargelegt, wie sich welche Entscheidung wahrscheinlich auswirken würde? Das Ganze klingt mir so danach „Wir haben hier jetzt dieses beschlossen, können sie machen oder auch nicht.“ Ein bisschen mehr Aufklärung fänd ich da schon angebracht. Etwas Zeit für eine 2. Meinung wär ja vielleicht schon noch.

    • Diese Therapie wäre jetzt für mich, laut Arzt, angebracht. Nach 3 schonenden Chemos wird es wohl auch Zeit dafür.. auch, wenn ich es ungern wahr haben möchte. Eine Alternative zu dieser Therapie war die Xeloda/Ixoten, die ich ja bis jetzt noch einnehme.

  7. Liebe Yvonne,

    ich bin sprachlos! Sprachlos und wütend. Ja, und traurig!

    Es darf doch nicht sein, dass du über einen dämlichen „Laufzettel“ erfährst, dass mit deinen Blutwerten etwas nicht stimmt…! Niemand darf über deinen Kopf hinweg an deiner Therapie schrauben. Auch wenn es an den Tatsachen nichts ändern sollte, rate ich dir zu einem Arztwechsel oder mindestens zu einer Zweitmeinung.

    Es steht dir zu, dass du umfassend informiert wirst, dass man mit dir über Alternativen spricht, dich in die Entscheidung bezüglich allfälliger neuer Therapien einbezieht usw.usf. Du weisst das ja, gell? Ich finde es richtig gut, dass du dich heute widersetzt und darauf bestanden hast, dass man dir sagt, was eigentlich los ist! Mir kommen die Ärzte/Pflegenden auf deiner Onko-Station dermassen unbeholfen und gleichzeitig übergriffig vor – das brauchst du dir nicht gefallen zu lassen.

    Ich wünsche dir die Kraft, jetzt nicht in einen wirren Aktionismus zu verfallen, sondern dich ernsthaft und besonnen nach einer besseren Betreuung umzusehen – und sei es nur für eine Zweitmeinung!

    Ich umarme und grüsse dich herzlich,

    Katarina

  8. Liebe Yvonne,

    das Verhalten deiner Ärzte dieser Klinik ist ja echt der Hammer, dich mit einem Laufzettel über eine Änderung der Therapie zu informieren, das ist geradezu entwürdigend.

    Nun aber zur Caelyx-Chemo: ich bekomme diese Therapie seit 07/2013. Habe keinen Haarausfall (Haare werden auch nicht dünner), daß mit den Haaren war mir auch wichtig, hatte nämlich 2012 schon eine andere Chemo, wo die Haare nicht blieben. Mein Onko bestätigte mir auch, daß Haarausfall bei Caelyx sehr selten ist.

    Die anderen Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen, das ist aber bei jedem natürlich anders. Die Chemo wird alle 4 Wochen gegeben, das ist auszuhalten. Das wichtigste ist aber sie hilft mir, meine Metastasen sind stark rückläufig, zum Teil sind einige auch schon verschwunden.

    Nicht destotrotz würde auch ich eine Zweitmeinung einholen, vielleicht kannst du auch in eine onkologische Praxis wechseln (die arbeiten meist auch mit den Kliniken zusammen), du wirst dort einfach menschlicher behandelt.
    Don’t give up!!!

    Viele liebe Grüße,
    Doris

    • Liebe Doris, mir erzählte eine Ärztin schon, dass die Chemo recht gut verträglich sei, allerdings scheiden sich wohl bei der Haarsache die Geister. Ich lese fast nur von Haarausfall. Mein Onko bestätigte das und auch die andere Ärztin. Ich soll die Chemo alle zwei Wochen bekommen (die 4-Monatsration wird aufgeteilt).

      Ich freue mich, dass die Therapie bei dir wirkt und du sie so gut verträgst.

  9. Es tut mir sehr leid für dich,dass du diese schlimme Nachricht erhalten hast. Und dann auch noch unter so unwürdigen Bedingungen! Ich kann mich da nur anschließen eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht gibt es ja doch noch alternative Möglichkeiten..
    Ich wünsche die viel Kraft bei deiner Entscheidung. Gib nicht auf und kämpfe weiter! Lass dir deinen Lebensmut nicht nehmen, auch wenn dir die Haare ausfallen würden, was natürlich sehr schrecklich ist besonders für eine Frau, gibt es noch so viel wofür es sich lohnt zu Leben!! Lass dich nicht unterkriegen ❤

  10. Hallo Yvonnchen,
    Mensch Kleine, was soll ich sagen, es erschüttert schon sehr.
    Viele raten dir zur Zweit- und Dritt-Meinung, ich auch.
    Ohne vorherige Absprache die Therapie zu ändern, geht gar nicht.
    Du machst das richtig und einige Ärzte haben wohl auch Verständnis dafür.
    Halt die Ohren steif,
    ich umarme dich ganz herzlich und sende ein mentales Kraftpaket

  11. Hallo Yvonne,

    ich bin eine stille Mitleserin von deinem Blog und möchte dir heute auch mal sagen wie leid es mir für dich tut. Aber auch ich würde auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen und wenn ich Doris´ Erfahrungen mit Caelyx lese ist doch noch nicht alles verloren. Fühl dich gedrückt…

    LG Meike

  12. Es tut mir so leid für Dich! Aber dann ist die andere Therapie vielleicht die richtige; ich würde zwar auch eine Zweitmeinung einholen, aber grundsätzlich finde ich Doris‘ Erfahrungsbericht ermutigend. Du sicher auch, oder?
    Die gute Nachricht ist, die Probleme wurden schnell erkannt und es gibt weitere Behandlungsoptionen. Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und eine hilfreiche Therapie! Dann stellt sich dieses Tief vielleicht nur als kleiner Rückschritt heraus.

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