Noch eine Woche

Hallo ihr Lieben,

bitte entschuldigt, dass ich mich jetzt so lang nicht gemeldet habe. Ich war einfach noch nicht bereit dazu, das Thema durchzukauen.

Also erst einmal möchte ich euch allen für eure Anteilnahme bedanken. Ich freue mich wirklich über euren Zuspruch und den Mut, den ihr mir gebt/geben wollt. Ihr seid wirklich toll und ich freue mich, ein offenes Ohr zu finden.

Zu meinem Onkologen: Ich schwöre wirklich große Stücke auf ihn. Er ist ein guter Arzt, sehr informiert. Er fliegt weltweit zu Kongressen, kennt neue Therapien, hält Vorträge und ist deutschlandweit mit anderen Ärzten bekannt und holt sich dort auch Rat, wenn er nicht weiter weiß. In meinem Fall sprach er schon öfter mit anderen Ärzten, um gemeinsam eine Lösung und das Beste für mich zu finden. Ich verstehe eure Wut auf meinem Arzt. Mein Freund hat diese Wut auch. Aber er kennt ihn nicht und auch ihr kennt ihn nicht. Er ist ein toller Arzt, der mit mir leidet und ich weiß, dass ich ihm sehr leid tue und er nur das Beste für mich will.

Ich bekam nun 3x hintereinander eine schonende Therapie. Immer eine, die mir meine Haare sicherte. Da ließ er sich immer darauf ein. Aber da nun drei Therapien nicht wirkten, wird es wohl Zeit, um härtere Geschütze auszufahren, was ich ansich auch okay finde und akzeptiere, wenn da nicht der Haarausfall wäre.

Jetzt habe ich noch eine Woche Zeit. Dann muss meine Entscheidung stehen und bestenfalls gleich Therapiestart. Das erschreckt mich sehr, denn ich habe bisher mit aller Kraft versucht, nicht an diese Entscheidung zu denken. Ich habe echt Angst.
Meine Freundin fragte gestern, ob wir in 3 Wochen in die Disco fahren. Da werden mir plötzlich auch all meine anderen Probleme bewusst: Ich muss ja auch meine Freunde über meinen neuen Zustand informieren, denn sie werden es bald sehen können, so ohne Haare bzw mit Perücke. Gedanklich vergrabe ich mich schon wieder unter meiner Decke und will nie wieder weggehen. Disco in der Zeit, in der mir die Haare ausfallen? Nie im Leben! Ich habe schon jetzt so große Angst vor der Reaktion der Mitmenschen hier im Dorf und überlege mir Schlachtpläne, wo ich in Zukunft einkaufen gehe. Ich werde meine Kosmetiktermine nimmer wahrnehmen etc. Irgendwie bricht alles grad zusammen.

Also lange Rede, kurzer Sinn: Eine Zweitmeinung brauche ich nicht unbedingt. Ich habe das nette Angebot bekommen, in der Krebsgesellschaft anzurufen und mich dort über die Therapie zu informieren. Meine Mutti ist daran sehr interessiert. Auch wollen wir diese Woche meine Krankenkasse besuchen, um nach einer Antikörpertherapie zu fragen. Zwar bin ich her2neu neg. aber es könnte sein, dass sich das geändert hat (immerhin schlägt ja irgendwie keine Therapie an). Zwar wäre eine neue Gewebeprobeentnahme (in meinem Fall eine OP) nötig, aber wir wollen einfach mal fragen, ob eine Kostenübernahme auch ohne die Gewissheit über diesen Faktor übernommen würde. Komischer Satz, aber ihr versteht sicher, was ich meine.

Meine Ärztin in der Strahlentherapieklinik meinte, die Caelyx wäre eine sehr verträgliche und gute Chemo. Aber Haarausfall ist eigentlich fast immer mit dabei. Da werd ich wohl nicht drumherum kommen.
Ich habe nach Perücken geschaut. Ich möchte, wenn dann, dieses mal eine Echthaarperücke, um wenigstens ein wenig normal aussehen zu können. Diese sind, wie ihr sicher wisst, schweineteuer. Ich kenne einen Fall, in dem die Kasse die vollen Kosten übernommen hat, aber ob die das immer machen..!? Meine Eltern wollen es erst einmal vorstrecken. Ich komme mir dabei komisch vor. Für so einen Lumpen. So viel Geld. Hmpf, Mäusemelken..

Naja, soviel erst einmal zur Chemo.

Bestrahlungen sind fast durch und beginnen von Neuem, d. h. BWK 2 ist fertig und ich kann allmählich und gaaaanz langsam wieder besser essen. BWK 9 müsste Mittwoch fertig werden und der Oberschenkel läuft noch ein bissl länger (die Dosis wurde reduziert, wegen Überschneidung). Am Montag gehts dann mit der Schulter weiter und auch der Beckenkamm wird noch einmal bestrahlt. Ich sage „noch einmal“, weil die Stelle, die schmerzt, die alte, erste Metastase ist. Es ist zwar jetzt „gefährlicher“, weil der Knochen auch absterben könnte, aber es sollen nicht so viele Bestrahlungen gemacht werden und auch mit der Chemo würde sich das vertragen.

Nun wisst ihr erst einmal, dass ich noch lebe 😉 und ja, es geht mir relativ gut. Aber das wird sich nun wieder ändern, denn der Countdown läuft. Noch eine Woche und ich schreie innerlich. Ich will es einfach noch immer nicht..

____________________________

Edit.: Was mir noch einfällt: Die Art und Weise, wie ich von meiner Therapie erfuhr, war wirklich nicht gerade nett und da gebe ich euch auch völlig Recht. Diesen Therapieplan hätte mein Arzt bei sich behalten können, bis wir zum Gespräch gekommen wären. Das war wirklich unprofessionell. Mein Arzt sagte mir, er hatte den Plan nur schon vorbereitet, für den Fall, dass ich mit der Therapie gleich hätte loslegen wollen.

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13 Kommentare zu “Noch eine Woche

  1. Liebe Yvonne, ich denke nicht dass das Negative gegen Deinen Onkologen ging, sondern darüber dass Du genau da „überfahren“ warst …….. vor der Entscheidung Chemo zu stehen ohne ihn als Gesprächspartner zu haben! Wie ich lese sind Deine Gedanken nun wieder vorwärts gerichtet und Du wirst auch die Hürde wieder schaffen!!!! GGLG Jutta

    • Lieber Karl, das Video ist toll und rührt mich sehr. Solche Freunde zu haben, ist wohl das Schönste überhaupt und solche Taten sind sicher nur zu selten zu finden. Und ja, sie sehen alle toll aus.. und haben großen Mut.

  2. Liebste Yvonne – Du bist ein schöner Mensch, Dich kann nichts entstellen. Haare sind nicht alles im Leben und machen Deine Weiblichkeit und Schönheit nicht aus! Du bist mit und ohne Haare der gleiche liebenswerte Mensch. Wenn Du vermeiden willst, dass die Haare so stückweise ausfallen, dann schneide sie gleich kurz – ich bin mir sicher, dass Dir so ein Garton-Schnitt super stehen wird. Mag vielleicht nicht die Mainstreamfrisur im Dorf in Sachsen-Anhalt sein – aber dann bist Du eben Trendsettern! Verkriech Dich nicht und tue Dir etwas gutes, gerade während der Therapie SOLLTEST Du zur Kosmetik etc. gehen. Du bist immer noch FRAU. Ich drücke Dich fest.

  3. Liebe Yvonne,
    verstehe das Gefühlschaos das in dir tobt. Meine aber auch herauszuhötrn, dass es nicht so sehr die Chemo als vielmehr der Verlust deiner Haarpracht ist, der diesen inneren Kampf bei dir auslöst. Vielleicht könnte es diir helfen, wenn du dir eine Perücke aussuchst, dann deine Haare so wie die der Perücke schneiden lässt und wenn es dann so weit ist die Perücke trägst.
    Ich kann dir aus Erfahrung sagen, die Mitmenschen schauen gar nicht so genau wie wir es glauben (zumindest was unsere Kleidung/ Haare betrifft).. Du wirst sehen keiner starrt dich an, denn die anderen sind viel zu sehr mit sich selbst beschäftigt, als dass sie ihr Gegenüber ganz genau betrachten.
    Du bist so eine starke Persönlichkeit, daher weiß ich DU SCHAFFST DAS!!!
    Schicke dir ein Megamutmachpaket
    Birgit

    • Hallo Birgit,
      ich habe eine Perücke ausgesucht, die meinen Haaren ähnelt und ja, du hast Recht: Die Tatsache, dass ich meine Haare verlieren werde, ist die einzige, die mich an dieser Therapie irgendwie hindert. Alles andere schaffe ich mit links. Davor habe ich keine Angst.
      Leider habe ich nicht so schöne Erfahrungen mit einer Perücke gemacht, wie du. Im Gegenteil, ich bekam diese neugierigen Blicke, die Leute redeten und quetschen meine Eltern aus. Manche waren so frech und löcherten mich mit blöden Fragen und klugscheißerten herum, aber der Clou war die Mutter meiner Freundin, die mir rotzfrech unter die Perücke fasste und schaute, wie lang die Haare sind. Deshalb habe ich großen Horror, meine Haare wieder einmal zu verlieren. Die Menschen hier reden aus Neugierde. Da steckt nur hinter den wenigsten echtes Mitgefühl.

    • Mh, da hab ich den Post zu schnell abgeschickt…
      Soweit ich dort mal gelesen habe, kannst du auch Deine eigenen Haare verwenden lassen.
      Allerdings vermute ich mal, dass das keine Alternative für Dich ist, denn es könnte ja sein, dass Deine Haare nicht weglaufen. Manchmal kann man ja vielleicht auch mal Glück haben!

      • …Und weil ich nicht schlafen kann, hab ich Mister G.oogle noch ein bisschen getrietzt. Dabei habe ich rausgefunden, dass eine Beteiligung der Krankenkasse an so nem (recht teuren) Teil, meist ausschließlich vom jeweilig zuständigen Berater Derselben abhängig ist.
        So. Schluß aus! Hoffentlich empfindest Du mich jetzt nicht als zudringlich oder spammend (Kann man das so einfach eingedeutscht sagen?) Lösch sonst einfach meine Posts!!!!
        Gute Nacht!

  4. Liebe Yvonne, als ich von meinen Metastasen erfuhr, war mein erster Gedanke auch der, dass ich nun lebenslang eine Chemo bekommen müsste, die mich meiner Haare berauben würde. Und auch ich atmete auf, als man mir den Vorschlag machte, erst einmal mit Tabletten zu beginnen, bei denen ein Haarausfall unwahrscheinlich wäre.
    Bei der Erstdiagnose war das noch kein so großes Thema für mich. Aber in der Zwischenzeit weiß ich eben, wie es sich anfühlt, haarlos zu sein. Und ich weiß vor allem, wie wunderbar es ist, den Haaren beim Wachsen zuzuschauen. Außerdem war bei der adjuvanten Chemo klar, dass sie irgendwann ein Ende haben würde.
    Ich verstehe deine Vorbehalte also nur zu gut. Für den Fall der Fälle habe ich mich jetzt schon für eine Perücke entschieden. Bei der letzten Chemo hatte ich keine. Weil ich wusste, der Zustand ist vorübergehend. Das sähe nun aber ganz anders aus.
    Es tut mir wirklich furchtbar leid für dich. Eine junge Frau sollte so etwas nicht durchmachen müssen. Niemand eigentlich. Ich habe in den letzten Tagen sehr viel an dich gedacht. Ich wünsche dir für die Entscheidung ganz viel Mut und Entschlossenheit! Dass du deinem Arzt vertraust, ist wunderbar. Halte weiter durch…
    Ganz viele liebe Grüße, Perdita

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