Die Zeit rennt davon

Hallo meine Lieben, endlich kann ich euch mal wieder schreiben. Mein letzter Post liegt nun schon fast einen Monat zurück, das tut mir furchtbar leid. Aber es ging nicht anders.

Seit nun mehr 5 Wochen (ich befinde mich bereits in der 6.) lag ich nun flach. Erst 2 Wochen Zuhause, dann entschied ich mich für’s Krankenhaus. Ihr wisst ja, dass ich ständig dieses hohe Fieber hatte. Es hieß, mein Port sei infiziert und müsse raus – 3 Tage und ich könne wieder Heim. Der Port kam raus und das Fieber ging auch weg. Bis zum Tag meiner Entlassung. Dann war es wieder da. Ich wurde von der Chirugie in die Onkologische Abteilung verlegt und verweilte dort weitere 3 Wochen zwischen alten Frauen und Gesprächen wie: „Sie war 29 und hatte Krebs und sie sagte immer, ich möchte sooo gern noch 30 werden.. naja, sie wusste, dass sie sterben muss.“ Diese Gespräche über Krebs und Leuten, die daran gestorben sind, gingen mir so sehr auf die Nerven, dass ich um ein Einzelzimmer bot und für immerhin 3 Tage konnte man mir diesen Wunsch erfüllen. Das war eine echte Wohltat. Ich wechselte insgesamt 4x das Zimmer auf der Station. Am Ende war ich bei zwei Frauen angekommen, mit denen ich es auch echt gut ausgehalten hätte. Eine war auch schon alt, die andere hätte meine Mutti sein können. Okay, das hat man gemerkt, sie entwickelte an einem Tag so starke Muttergefühle für mich, dass es mir doch schon fast etwas auf die Nerven ging. Aber beide Frauen waren okay. Nur wurde ich dann nach einer Nacht entlassen. Egal. Ich war froh.

Ich sag euch.. ich bekam in den 3 Wochen 8 Flexülen gelegt. Meine Arme sind total zerstochen. Das Fieber ging und ging nicht weg. Das Essen war furchtbar, meine Kalorien wurden jeden Tag gezählt und am Ende bekam ich solche hochkalorischen Getränke. Die Schwestern waren allesamt sehr nett. Ich mein, einen Stationsdrachen gibt es wohl überall und so hatte ich auch meinen, aber die sah ich zum Glück nicht so oft.

Dann endlich hatten wir ein Antibiotikum gefunden, welches zu wirken schien. Ich bekam zwischenzeitlich 3 verschiedene zur selben Zeit. Am letzten Abend lief mir das Zeug aus der Hand raus. Meine Finger waren auch schon seit Tagen ganz dick und spannten. Ich weigerte mich aber auch, eine neue Flexüle legen zu lassen.. dieser eine Tag würde mich nicht umbringen. Ich bekam dann Tabletten mit Heim und die wirken auch ganz gut. Die Übelkeit ist nicht so schlimm, wie bei der Infusion. Das war manchmal richtig heftig. Habe mir dann später immer etwas vorher geben lassen.

Die Horrornachrichten sind, dass meine Lunge ganz schlimm aussieht. Lungenentzündung, Metastasen und Flüssigkeitsansammlung (wohl nicht infiziert). Zudem habe ich, glaube ich mitbekommen zu haben, auch Wasser in der Lebergegend. Meine Leberwerte sind enorm gestiegen, sodass mein Onkologe morgen endlich mit der Therapie beginnen will. Ich fühle mich eigentlich noch viel zu schlapp dafür, weiß aber, dass mir die Zeit davon rennt. Ich habe Angst, dass ich nie wieder auf die Beine komme. Ich kann kaum laufen. Klar gehen ein paar Schritte, aber hinterher bin ich total fix und fertig. Meine Ärzte machen sich große Sorgen um mich. Macht auch mir Sorge, wenn ich das so höre..

So ihr Lieben, das ist erst einmal der verwirrte „Kurzbericht“. Ich wollt noch viel mehr schreiben, aber es fällt mir nimmer ein.

Vielen Dank an alle, die mir die Daumen gedrückt haben und immer an mich denken. Auch an die, die mir private Nachrichten geschrieben haben (Facebook etc.). Entschuldigt, wenn ihr noch keine Antwort bekommen habt. Ich habe keinen Elan, zu schreiben.
Auch danke an Anne, die mir auf ihrem Blog eine dieser süßen Mutpuppen gemacht hat. Ich hatte den Beitrag im KH gesehen und mich sehr gefreut. Vielen lieben Dank.

Morgen Onkologie

Hallo ihr Lieben,

ich wollt euch eben mal erzählen, wie es mir geht und was so ansteht.

Im Moment fühle ich mich schon sehr viel besser. Das vierte Antibiotikum scheint etwas anzuschlagen. Leider habe ich das Gefühl, dass das Fieber noch immer nicht so richtig weggeht. Warum ich nur das Gefühl habe? Ich nehme Schmerztabletten, die auch das Fieber senken, weil ich im Becken doch solche Schmerzen habe. Leider weiß ich dadurch nie, ob und wie hoch das Fieber geht. Normalerweise darf man mit dem Antibiotikum gar keine Schmerzmittel nehmen, deshalb versuche ich, immer nur eine halbe Tablette einzuwerfen. Heute bin ich aber mal ganz tapfer und versuche, durchzuhalten. Im Moment liege ich bei 37,9°C, aber ich weiß nicht, ob die Temperatur nun durchs Duschen hochgegangen ist oder ob sie wirklich so ist. Ich glaube jedoch, sie ist wirklich so. Nun will ich mal sehen, ob und wie hoch das Fieber geht. Immerhin habe ich Morgen wieder ’nen Termin in der Onko und dort wollen sie sicher wissen, ob ich noch Fieber habe.

Apropos Onko: Was sie da wohl mit mir machen werden? Ob ich meine Therapie bekomm? In der Packungsbeilage des Antibiotikums (ich kann das Wort langsam nimmer schreiben..) steht ja, dass man es nicht in Kombination mit einer Chemo nehmen darf. Dieses nehm ich noch bis Freitag. Ich vermute ja, dass eine neue Blutkultur angelegt wird. Ich habe Angst, dass der Port raus muss. Ich will keine Therapie über die Venen im Arm bekommen. Die sind nämlich äußerst rar dort, außerdem schläft mein Arm schnell ein, wenn ich ihn lange nicht bewegen kann und die Liegeposition ist ja eh nicht gerade die Angenehmste.

Mal von all dem abgesehen, geht es mir aber relativ gut. Am Mittwoch ist mein erster Arbeitstag (sollte es gesundheitlich klappen). Dann bin ich für 3 Jahre über den Heimatverein angestellt 🙂 Zwar nur für 17 Stunden, für mich jedoch optimal. So kann ich montags meine Chemo bekommen, dienstags ausspannen und Mittwoch, Donnerstag und Freitag die 17 Stunden abarbeiten. Klappt prima und das Amt lässt mich in Ruhe.

Apropos Amt: Mein Vermittler hat mich wohl „abgegeben“. Uns kam zu Ohren, dass wir mit unserem Fall eine kleine „politische“ Welle im Amt losgetreten haben sollen und schon beim letzten Besuch musste mein Vermittler angeblich (um 8.00 Uhr morgens) kurzfristig weg, sodass ich bei einer anderen Dame bin, diese in einer Email auch als Ansprechpartnerin ausgelegt wurde. Ich vermute mal, ich habe nun eine Vermittlerin. Naja, jetzt erstmal 3 Jahre Ruhe (((-:

Von der Atmung her habe ich große Schwierigkeiten. Ich bin sehr schnell außer Atem. Das hat mir vorallem im Urlaub große Probleme bereitet. Ein Spaziergang, der bergauf ging, war unmöglich. Die Treppen in der Tropfsteinhöhle haben mich fast zu Fall gebracht, vor Schwindel und Atemnot bzw. Gejappse, weil ich so fertig war. Es ist schlimm, mit anzusehen, wie mein Körper schwächer wird und es macht mir schon Angst.

Aber diese Angst schieben wir jetzt mal beiseite..

Ich möchte ich bald über meinen Urlaub berichten 🙂 Muss nur meine Kamera finden, mit den Bildern *grr*

Bis danni.

Weil es mir nicht so gut geht..

Weil es mir nicht so gut geht, schreibe ich euch nur kurz. Über meine Facebookseite (Button rechts) werdet ihr ja ab und an mit kleinen Updates auf dem Laufenden gehalten, aber für einen Blogeintrag bin ich momentan eher zu schlapp.

Nachdem wir aus dem Urlaub gekommen sind, sollte meine Therapie beginnen. Diese wurde kurz davor jedoch abgebrochen. Warum? Schüttelfrost und hohes Fieber. Nach einer angelegten Blutkultur stellte sich Freitag heraus, dass ich einen Portkeim habe. Ich weiß noch nicht woher. Auf jeden Fall geht es mir überhaupt nicht gut. Zwar hilft das neue Antibiotika besser gegen mein Fieber, aber es bringt andere Nebenwirkungen mitsich. Starkes Schwitzen, wackelige und zittrige Beine und ein zittriges Körpergefühl. Ich kann nicht lange stehen oder gehen, muss mich schon bald wieder setzen, weil die Kräfte fehlen und der Kreislauf etwas streikt. Ich muss mehr trinken..

Das Essen fällt mir schwer. Ich mag am liebsten gar nichts essen. Obst geht. Aber Obst bringt mir nicht viel, wenn ich bei Kräften bleiben will. Bei Fleisch könnte ich schreiend wegrennen. Gleich gibt es Schnitzel 😦

Morgen wieder Onkotermin. Aber ich weiß noch nicht, ob ich den wahrnehme(n)/muss. Ich berichte.

Liebe Grüße

Urlaubsmuffelflaute

Eigentlich sollte ich mich doch auf meinen Urlaub freuen und ja, das tue ich auch. Irgendwo.. ganz tief in mir. Aber im Moment fühl ich eigentlich eher ’ne Flaute. Diese Flaute fühl ich schon seit Tagen. Ich bin faul und ausgelaugt und müde. Pünktlich zu Urlaubsbeginn tut mein Rücken sehr doll weh. Eine Art Muskelkater durch’s Husten? Oder liege ich einfach nur zu viel rum? Auf jeden Fall tut es beim Aufstehen weh und beim Husten sowieso.
Unsere Koffer sind nicht mal halb gepackt. Es liegen nur ein paar einzelne Kleidungsstücke drin. Vor mir ein riesen Korb mit Wäsche. Frisch gewaschen, teilweise bereit zum Einpacken, teilweise bereit zum Bügeln. B Ü Ü Ü G E L N. . . Gna.. auch das noch. Ich finde es schon anstrengend, einen Koffer zu packen, aber dann gleich zwei? Dann muss ich heute noch zur Apotheke und ja, auch darauf habe ich keine Lust. Eigentlich könnte ich den ganzen Tag im Bett liegen bleiben. Seit ich den Fernseh hier oben hab, krabbel ich sowieso nur noch selten heraus. Dani ist ja eh nicht da, meine Eltern arbeiten.

Wie komm ich denn jetzt aus dieser Urlaubsmuffelflaute heraus? Geb ich mir noch bis 12.00 Uhr Zeit und fange dann endlich an?

Ja, so wird’s laufen.. hm.

Emotional am Rande des Wahnsinns

Ach Leute, eigentlich sollte ich mich doch total freuen, denn ich fliege am Samstag in den Urlaub. Aber heute war mein Gespräch beim Arbeitsvermittler und der hat es doch tatsächlich geschafft, mich emotional so fertig zu machen, dass ich einfach niemanden mehr sehen und hören will. Mein Plan für heute? Mit Joghurt und Erdbeeren ab ins Bett, Fernseh an und macht mir die Sinnflut..

Ich habe noch nie einen Menschen erlebt, der so uneinsichtig, herablassend und stur ist, wie dieser Vermittler. Es gibt kein Herankommen an eine Verlängerung für meinen 1-Euro Job, obwohl man bis auf 2 Jahre verlängert werden kann. Mein Alter ist der Grund, sagt er. Dabei kann man so einen Job schon mit 15 Jahren machen. Für ihn ist eine Verlängerung nur sinnvoll, wenn man Ende 50 oder auf gut Deutsch ein Assi ist, die man eh nicht in ein richtiges Arbeitsverhältnis vermitteln kann. Dass ich mit Leber- und Lungenmetastasen dasitze, wöchentlich zu Chemo muss, ist für ihn kein Grund, mich in mein Wunsch-Arbeitsverhältnis zu lassen, bei dem ich meine Arbeitsstunden auf meine Therapie abstimmen kann und wo ich mich wohl fühle. Nein, stattdessen wollte er mich heute schon in die erste Maßnahme stecken, damit ich natürlich nicht wieder in der Arbeitslosenstatistik auftauche. Natürlich wäre der Maßnahmeträger wieder irgendwo in Halle, wo ich erst eine Stunde mit Bus und dann fast noch einmal so lange mit der Bahn fahren müsste. Hin und zurück und das jeden Tag, monatelang. Als Alternative bot er mir eine andere Maßnahme an, in der nur Behinderte sind und die zum Ziel hat, über Praktikas Menschen mit Behinderung in ein Arbeitsverhältnis zu bringen. Das klingt eigentlich auch nicht so viel besser, aber wir sind dann direkt dorthin gefahren, da ich ja klären musste, inwieweit sich diese Maßnahme für mich lohnt, wenn ich wöchentlich zur Chemo und zur Blutkontrolle muss.

Als ich dann im Auto vor’m Jobcenter saß, fing ich erst einmal bitterlich an zu weinen und hatte vor lauter Stress schon fast Streit mit meiner Mutti. Ich kann ja das Gespräch hier nicht wortwörtlich wiedergeben, aber wir saßen eine Stunde bei meinem Vermittler und das war die schlimmste Stunde, die ich überhaupt bei einem Arbeitsvermittler verbracht habe. Dieser Mensch hat es nicht verdient, Arbeitsvermittler zu sein und er zeigt einem auch, dass er am längeren Hebel hängt. Das Gespräch hat mich so aufgelöst, dass ich mich gar nimmer eingekriegt habe und dann war ich so aufgeregt, weil ich nun noch nach Neustadt fahren musste und ich mich in Halle so überhaupt nicht auskenne und gar nicht wusste, wie ich dorthin kommen sollt. Zum Glück hatte ich mein Handy bei, welches ja eine Navifunktion hat. So fanden wir am Ende diese Einrichtung auch.

Der Mann dort war wirklich sehr sehr nett und einsichtig. Im Gespräch mit ihm hat man gemerkt, dass er mich kranken und behinderten Menschen eben mehr zu tun hat und diese auch besser versteht, wie so ein Möchtegernvermittler vom Jobcenter. Er konnte das Verhalten meines Vermittlers gar nicht verstehen und hat uns am Ende einen Tipp gegeben und will uns sogar dabei helfen: Ich könnte für 16 Stunden/Woche beim Heimatverein angestellt werden und das auf 3 Jahre. Dabei würde ich über 400€ verdienen und das meiste vom Lohn würde durch Förderungen gedeckt werden. Der Verein müsste dann „nur“ 10% des Lohnes tragen und da meine Mutti die Vereinsvorsitzende ist, meinte sie, dass sie das Geld dann aus ihrer eigenen Tasche zahlen würde. Dieses Konzept ist ähnlich wie das, was wir damals mit dem Integrationsamt besprochen haben. Wer ein langer Leser meines Blogs ist, erinnert sich vlt noch daran, dass ich mal beim Integrationsamt war, um in so eine Art Bürgerarbeit hereinzurutschen, die vom Amt gefördert würde und der Verein hätte eben noch einen gewissen Prozentsatz selbst tragen müssen. Dieser Vorschlag wurde ja von meinem Vermittler zunichte gemacht.
Der nette Mann aber will versuchen, das alles ohne meinen Vermittler abzuwickeln. Er will sich mti dem Integrationsamt in Verbindung setzen und auch mit dem Chef vom Jobcenter.

Nach diesem Gespräch fiel uns beiden sooooo ein großer Stein vom Herzen, aber ich war auch fix und fertig und konnte meine Augen kaum noch offen halten.

 

Ach, jetzt hab ich sooo viel geschrieben. Ich hoffe, euch geht es gut. Nun kommen wir mal noch zu dem Erfreulichen: Am Samstag flieg ich in den Urlaub und ich freu mich wirklich sehr. Endlich abspannen und Ruhe genießen, Energie auftanken, um dann am 02.07. in die neue Chemotherapie zu starten. Ja, ich habe den Start verschoben und mir Caelyx noch einmal geben lassen. Mir war das Risiko zu hoch, dass es mir im Urlaub schlecht gehen oder ich meine Haare verlieren könnt.
Apropos Haare: Gott, sind meine Haare furchtbar. Ich habe das Gefühl, dass sie durch die Chemo irgendwie abgestorben sind. Ich verliere auch immer mehr Haare, was man so aber nicht sieht. Aber das Kämmen ist eine Qual. Meine Haare fassen sich an wie Stroh, sie verziepen und bilden Knötchen. Andererseits habe ich das Gefühl, dass sie gar nimmer fetten. Also als ob sie durch die Chemo abgestorben sind, aber nicht ausfallen. Ganz komisch. Ich hab zwar nicht mehr viele Wochen mit meinen Haaren, aber falls jemand einen tierversuchsfreien Tipp für eine schöne Pflege hat, nehme ich das gern an. Es ist gar nicht so einfach, etwas zu finden, was nicht den Stempel „Tierversuche“ auf der Packung hat..

Puh, so. Nun denn, falls wir uns nimmer lesen, ich berichte dann nach dem Urlaub 🙂

Tschüssi.

Urlaubsfreuden

Ahu, noch zweieinhalb Wochen und wir fliegen endlich nach Mallorca, ich freue  mich sooo sehr ❤

Und das ist auch der Grund, warum ich überlege, den Beginn der neuen Chemo noch einmal zu verschieben. Und ich glaube, das tue ich auch. Auf 2 Wochen kommt es nimmer an.. ich genieße lieber meinen Urlaub und habe ein tolles Lebensgefühl und auch Lebensqualität, als mich mit Haarausfall und Nebenwirkungen herumzuschlagen. Ich glaube, ich bin geschwächt genug und brauche in einem fremden Land keine zusätzlichen Schwächeauslöser.

Als ich letzte Woche mit meiner Mutti shoppen war, war ich ziemlich fertig am Ende des Tages. Mir taten auch meine Schultern schrecklich weh. Ich konnte die Kleidung kaum von der Stange heben. Ach, ist das furchtbar. Ich schimpfe dann immer, weil man als Krebspatient keine Massagen genießen darf, es aber doch irgendwie etwas anderes geben muss, um die Muskeln entspannen zu können. Ich dachte schon an „Aufhängen“, ob das eine Möglichkeit ist? Wobei ich denke, das entlastet eher das Skelett (was mir auch mal gut tun würde) und nicht die Muskeln, aber wer weiß. Vlt hilfts ja. Oder Akupunktur? Da hab ich aber auch irgendwie Schiss vor. Immerhin sind das Nadeln und ich hasse Nadeln. Und ich kenn mich doch.. ich denke, ich krieg sie in die Schultern gestochen und später hab ich sie im Ohr.. *g* Nee, lieber nicht.

Seit Ende März läuft nun meine Caelyx. Seitdem hab ich 4kg abgenommen. Ist jetzt nicht sooo schlimm, weil ich noch immer Normalgewicht hab, aber komisch isses schon. Und wie schwanger seh ich trotzdem aus -.- Aber jetzt muss ich auch langsam aufpassen, dass es nicht mehr so viel weniger wird. Ich will meinen Körper ja nicht weiter schwächen. Hatte in den letzten beiden Tagen Kreislaufprobleme. Aber es war auch sehr stressig in letzter Zeit. Seit Samstag nur Action. Jeden Tag war etwas anderes oder jemand hier. Gestern war ich dann emotional am Limit angekommen. Das hat dann meine Mutti auch etwas zu spüren bekommen. Ich habs ihr aber auch offen gesagt und sie hat es verstanden. Hab mich dann heut gefangen und Morgen den ganzen Tag für mich allein ❤

Am Wochenende soll es ja richtig warm werden. Da können wir gleich mal für den Urlaub üben. Der Pool wird auch abgedeckt, sodass ich hoffentlich bald reinhüpfen kann. 😛 Wir wollen Samstag noch ein wenig einkaufen gehen. Brauchen ja noch Urlaubsdinge. Muss ich mir dringend noch einen Zettel schreiben, sonst vergesse ich wieder die Hälfte.

Ich wünsch euch was 🙂

Leberbiopsieergebnis; so gehts nun weiter

Montag bekam ich mein Biopsieergebnis. Ich wusste es schon vor dem Arztgespräch, weil ich schon vorher durch meine Unterlagen illerte, die mir am Empfang in die Hand gedrückt wurden. Da lag zufällig der Befund bei und das Wort „negativ“ fiel mir auch direkt auf. Negativ, scheiße. Genau das, was es nicht sein sollte. Negativ.. viele freuen sich über einen her3neu neg., weil das im Grunde die bessere Diagnose ist. Es heißt ja quasi, der Krebs ist nicht so aggressiv. Ich habe nun auf ein Positiv gehofft, damit ich bessere Behandlungsmöglichkeiten habe. Scheißchen war’s.

Ich bekam noch einmal Schonfrist und Caelyx. Mein Onko nahm die TM erneut ab und sollte in 2 Wochen der Wert gestiegen sein, dann wird auf Taxan umgestellt. Kurz vor meinem Urlaub. Ich glaube, in komm genau in die Zeit hinein, in der mir dann die Haare ausfallen werden. Haarausfall auf Mallorca. Ein Traum jeder Frau. Das ärgert mich tierisch. Aber die ganze Therapie nun um einen Monat verschieben, ist mir auch zu heikel. Irgendwann muss es ja losgehen. Mal sehen, wie ich das schaukeln kann.

Ich hatte wirklich gehofft, dass ich wenigstens einmal Glück habe. Aber ich soll eben einfach kein Glück haben.

Gestern sah ich im Fernseh ein junges Mädel, 21 Jahre, die dringend eine Spenderlunge brauchte. Kurz bevor sie starb, bekam sie diese. Es war wirklich auf dem letzten Drücker. Ich hatte mich so für sie gefreut und fand es doch so unfair. Totkranke Menschen, aber doch irgendwie mit einem Lichtblick. Warum habe ich so einen Lichtblick nicht? Warum muss ich mich damit abfinden, dass ich sterben werde? Machen wir uns doch nichts vor, das werde ich. Der Krebs wird mich umbringen. Vlt nicht heute oder Morgen, aber irgendwann..